 VIATA CU DOWN
• zeci de copii din judet se nasc cu aceast sindrom • din pãcate, analizele care ar putea depista maladia din timpul graviditãtii nu se deconteazã de stat • de multe ori mamele aflã în momentul nasterii de boala copilului lor si au un soc • ulterior, statul nu se implicã cu nimic în dezvoltarea acestor copii • Maria Epure luptã de 15 ani cu sistemul si prejudecãtile pentru fiica sa, Cristina, nãscutã cu Down • Cînd auzim de cineva care a nãscut un copil cu sindrom Down spunem compãtimitor si înfricosati „Fereascã Dumnezeu!“. Nu ne implicãm, nu ne intereseazã, iar subiectul este uitat imediat. Pentru zeci de familii din Neamt, viata este o convietuire permanentã cu Down, pentru unii mai zbuciumatã, pentru altii, mai linã. Cert este cã viata cu un copil cu acest sindrom nu este deloc simplã, ea implicînd o luptã continuã cu lipsurile financiare, cu indiferenta statului care nu oferã nimic acestor copii, cu prejudecãtile altora, dar si ale familiei, cu durerea sau dezamãgirea de a avea un astfel de copil...
ÃŽn Neamt nu existã statistici foarte exacte despre numãrul copiilor nãscuti cu o astfel de deficientã geneticã. Cert este cã numãrul lor este în crestere. „Am constatat cã numãrul copiilor cu Down este tot mai mare, iar o explicatie oficialã si pertinentã nu avem. Nu mai existã regula cã astfel de copii provin din mame mai în vîrstã trecute de 35-40 de ani, am avut si mãmici de 20 de ani care au nãscut astfel de copii. Cred cã un screening national în perioada prenatalã ar fi util“, a declarat medicul Sorana Iftimia, sefa Neonatologiei Neamt. ÃŽn perioada graviditãtii, femeilor li se recomandã efectuarea în luna a 4-a a unor teste de sînge, numite triplu-test. Aceste analize aratã posibilitatea ca viitorul bebelus sã se nascã cu anumite anomalii genetice, precum sindromul Down. Dacã rezultatele aratã asa ceva, gravidei i se recomandã continuarea testelor, în special efectuarea unei amniocenteze. Dacã se dovedeste clar cã viitorul copil are o boalã geneticã, mama poate opta pentru un avort terapeutic. Adicã poate renunta la sarcinã. Din pãcate, toate aceste analize nu sînt decontate de stat, gravida fiind obligatã sã si le plãteascã singurã, ceea ce nu-i la îndemîna oricui, triplul test costã cam 3-400 de lei, iar amniocenteze circa 500 de lei. Medicii cred cã dacã ar fi obligatorii si gratuite astfel de teste, s-ar reduce numãrul persoanelor cu dizabilitãti.
„Nu as fi renuntat la copil, dar mi-as fi dorit sã stiu“
Pãrerile sînt împãrtite în privinta întreruperii de sarcinã, considerentele religioase fiind de multe ori cele care le împiedicã pe mame sã renunte la pruncul lor. Am vrut sã vedem cum stau lucrurile chiar de la mama unui copil cu sindrom Down. Maria Epure, din Bistrita a nãscut în 1996 primul ei copil, o fetitã. La 3 zile de la nastere a aflat cã micuta suferã de sindrom Down. Femeia a avut un soc, mai ales cã nu stia nimic despre boalã. A urmat un an extrem de greu, în care a luptat cu toatã lumea pentru fiica ei, dar mai ales cu familia care o sfãtuia s-o abandoneze. „Nasterea copilului meu s-a transformat dintr-o bucurie imensã într-o durere la fel de mare. Nu am stiut nimic despre aceastã boalã, nimeni nu m-a consiliat, nimeni nu m-a ajutat. As fi preferat dacã se putea atunci sã fac aceste analize si sã stiu cu ce mã voi confrunta. Nu as fi fãcut întrerupere de sarcinã oricum, cel putin asa cred, dar mi-as fi dorit sã stiu, ca sã mã pot pregãti. Cel mai greu a fost sã lupt cu mine, mã consideram vinovatã pentru ceea ce mi s-a întîmplat si-mi era rusine, desi acum îmi dau seama cît greseam. Asa a fost sã fie, o loterie a sortii. Din pãcate, nu m-a sprijinit nici familia care mã încuraja sã abandonez copilul. Pînã la urmã, cînd a împlinit copilul un an sotul meu m-a pãrãsit, el n-a putut suporta gîndul de a avea un astfel de copil“, a declarat Maria Epure, mama Cristinei care are acum 15 ani. Pentru aceastã mamã curajoasã, care priveste viata cu mult optimism si pentru care fiica ei este lumina ochilor, au început ani de luptã, de greutãti si de lipsuri, dar cu multã credintã si cu tenacitate le-a depãsit rînd pe rînd. „Cea mai grea perioadã a fost dupã ce am terminat concediul de crestere a copilului. Nu am avut unde s-o duc pe Cristina pentru cã nu existã grãdinite sau scoli speciale pentru astfel de copii. Am dus-o totusi la grãdinita de la Bistrita si 3 ani a mers la scoalã, dar nu era bine pentru nimeni. Acesti copii au nevoie de educatori speciali, de o stimulare specificã, de o îngrijire anume. Sînt copii iubitori, afectuosi, lipiciosi si cu o stimulare specialã pot deveni aproape ca niste copii normnali. Pentru mine, Cristina este un copil ca oricare altul, pe care îl iubesc din tot sufletul si nu regret nici mãcar o secundã faptul cã existã. Dumnezeu m-a ajutat sã trec peste toate si sînt fericitã cu fiica mea pe care o consider un dar divin“, a mai spus aceastã mamã uimitoare.
Fundatia Haven, speranta copiilor cu Down
Pentru cã statul nu oferã copilor cu aceastã boalã decît o alocatie dublã, adicã 84 de lei si o indemnizatie de 91 de lei, pãrintii sînt disperati pentru cã nu au unde si cu ce sã-i integreze social. Le lipsesc unitãtile de învãtãmînt, cadrele didactice special pregãtite, psihologii, consilierii si nu în ultimul rînd banii pentru a face fatã unor consultatii private. Din 2004, pentru cîtiva copii sperantele au renãscut odatã cu înfiintarea Fundatiei Haven Speranta Tuturor. Functionînd cu sprijinul Bisericii Baptiste din Piatra Neamt aceastã fundatie a fost deschisã în 2004 si de atunci oferã sprijin si îngrijire copiilor cu Down si cu autism. „Avem cam 15 locuri, dar în acest moment primim 20 de copii si sîntem nevoiti sã refuzãm pe multi pentru cã nu avem fonduri. Stau la noi de dimineatã si pînã la ora 16, primesc douã mese si o gustare si, lucrul cel mai important, ne ocupãm temeinic de pregãtirea lor pentru integrarea socialã, dar si de stimularea psihologicã de care au nevoie. Este o sansã pentru copii si avem pãrinti care vin aici de la Borlesti, Bicaz etc. Trãim doar din donatii si sponsorizãri si, din punctul meu de vedere, este o minune cã functionãm. De fiecare datã cînd eram pe buza prãpastiei, mereu s-a ivit cineva si ne-a întins o mînã de ajutor si astfel am supravietuit“, a declarat Doina Tifrea, directorul Centrului de zi „Silvia“, din cadrul Fundatiei Haven. Din pãcate, acesti copii au mare nevoie de ajutor, astfel încît toti cei care cred cã pot oferi un mic sprijin acestor oameni inimosi, pot vizita Centrul „Silvia“ si pot sã vadã cu ochii lor ce minuni fac pentru niste copii uitati de autoritãti.
|
Autentificare
