Monitorul de Neamt si Roman ziarul din judetul Neamt cu cei mai multi cititori
  Stiri azi     Arhiva     Cautare     Anunturi     Forum     Redactia  
AutentificareAutentificareInregistrare 
RSS News Feed - Monitorul de Neamt Retele Sociale si RSS
RSS - Monitorul de Neamt
Calendar- Arhiva de Stiri Noiembrie 2011
LMMJVSD
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930    
Stiri pe e-mail - Newsletter Monitorul de Neamt Newsletter
Nume:
Email:
Links - Link-uri catre site-uri utile Link-uri
 Monitorul Neamt
 Judetul Neamt
 rochii.ro
 fantastic.ro
 sarcasm.ro
 helen.ro
 cojoc.ro
Optiuni Pagina Optiuni pagina
Adauga in Favorites Adauga in Favorites
Seteaza Pagina de start Seteaza Pagina de start
Tipareste pagina Tipareste pagina


























Monitorul de Neamt » Stiri Locale 21 Noiembrie 2011
Tipăreste articolul - Varianta pentru imprimantă Trimite acest articol unui prieten  prin email
VIATA CU DOWN

VIATA CU DOWN

• zeci de copii din judet se nasc cu aceast sindrom • din păcate, analizele care ar putea depista maladia din timpul graviditătii nu se decontează de stat • de multe ori mamele află în momentul nasterii de boala copilului lor si au un soc • ulterior, statul nu se implică cu nimic în dezvoltarea acestor copii • Maria Epure luptă de 15 ani cu sistemul si prejudecătile pentru fiica sa, Cristina, născută cu Down •

Cînd auzim de cineva care a născut un copil cu sindrom Down spunem compătimitor si înfricosati „Ferească Dumnezeu!“. Nu ne implicăm, nu ne interesează, iar subiectul este uitat imediat. Pentru zeci de familii din Neamt, viata este o convietuire permanentă cu Down, pentru unii mai zbuciumată, pentru altii, mai lină. Cert este că viata cu un copil cu acest sindrom nu este deloc simplă, ea implicînd o luptă continuă cu lipsurile financiare, cu indiferenta statului care nu oferă nimic acestor copii, cu prejudecătile altora, dar si ale familiei, cu durerea sau dezamăgirea de a avea un astfel de copil...
În Neamt nu există statistici foarte exacte despre numărul copiilor născuti cu o astfel de deficientă genetică. Cert este că numărul lor este în crestere. „Am constatat că numărul copiilor cu Down este tot mai mare, iar o explicatie oficială si pertinentă nu avem. Nu mai există regula că astfel de copii provin din mame mai în vîrstă trecute de 35-40 de ani, am avut si mămici de 20 de ani care au născut astfel de copii. Cred că un screening national în perioada prenatală ar fi util“, a declarat medicul Sorana Iftimia, sefa Neonatologiei Neamt. În perioada graviditătii, femeilor li se recomandă efectuarea în luna a 4-a a unor teste de sînge, numite triplu-test. Aceste analize arată posibilitatea ca viitorul bebelus să se nască cu anumite anomalii genetice, precum sindromul Down. Dacă rezultatele arată asa ceva, gravidei i se recomandă continuarea testelor, în special efectuarea unei amniocenteze. Dacă se dovedeste clar că viitorul copil are o boală genetică, mama poate opta pentru un avort terapeutic. Adică poate renunta la sarcină. Din păcate, toate aceste analize nu sînt decontate de stat, gravida fiind obligată să si le plătească singură, ceea ce nu-i la îndemîna oricui, triplul test costă cam 3-400 de lei, iar amniocenteze circa 500 de lei. Medicii cred că dacă ar fi obligatorii si gratuite astfel de teste, s-ar reduce numărul persoanelor cu dizabilităti.

„Nu as fi renuntat la copil, dar mi-as fi dorit să stiu“

Părerile sînt împărtite în privinta întreruperii de sarcină, considerentele religioase fiind de multe ori cele care le împiedică pe mame să renunte la pruncul lor. Am vrut să vedem cum stau lucrurile chiar de la mama unui copil cu sindrom Down. Maria Epure, din Bistrita a născut în 1996 primul ei copil, o fetită. La 3 zile de la nastere a aflat că micuta suferă de sindrom Down. Femeia a avut un soc, mai ales că nu stia nimic despre boală. A urmat un an extrem de greu, în care a luptat cu toată lumea pentru fiica ei, dar mai ales cu familia care o sfătuia s-o abandoneze. „Nasterea copilului meu s-a transformat dintr-o bucurie imensă într-o durere la fel de mare. Nu am stiut nimic despre această boală, nimeni nu m-a consiliat, nimeni nu m-a ajutat. As fi preferat dacă se putea atunci să fac aceste analize si să stiu cu ce mă voi confrunta. Nu as fi făcut întrerupere de sarcină oricum, cel putin asa cred, dar mi-as fi dorit să stiu, ca să mă pot pregăti. Cel mai greu a fost să lupt cu mine, mă consideram vinovată pentru ceea ce mi s-a întîmplat si-mi era rusine, desi acum îmi dau seama cît greseam. Asa a fost să fie, o loterie a sortii. Din păcate, nu m-a sprijinit nici familia care mă încuraja să abandonez copilul. Pînă la urmă, cînd a împlinit copilul un an sotul meu m-a părăsit, el n-a putut suporta gîndul de a avea un astfel de copil“, a declarat Maria Epure, mama Cristinei care are acum 15 ani. Pentru această mamă curajoasă, care priveste viata cu mult optimism si pentru care fiica ei este lumina ochilor, au început ani de luptă, de greutăti si de lipsuri, dar cu multă credintă si cu tenacitate le-a depăsit rînd pe rînd. „Cea mai grea perioadă a fost după ce am terminat concediul de crestere a copilului. Nu am avut unde s-o duc pe Cristina pentru că nu există grădinite sau scoli speciale pentru astfel de copii. Am dus-o totusi la grădinita de la Bistrita si 3 ani a mers la scoală, dar nu era bine pentru nimeni. Acesti copii au nevoie de educatori speciali, de o stimulare specifică, de o îngrijire anume. Sînt copii iubitori, afectuosi, lipiciosi si cu o stimulare specială pot deveni aproape ca niste copii normnali. Pentru mine, Cristina este un copil ca oricare altul, pe care îl iubesc din tot sufletul si nu regret nici măcar o secundă faptul că există. Dumnezeu m-a ajutat să trec peste toate si sînt fericită cu fiica mea pe care o consider un dar divin“, a mai spus această mamă uimitoare.

Fundatia Haven, speranta copiilor cu Down

Pentru că statul nu oferă copilor cu această boală decît o alocatie dublă, adică 84 de lei si o indemnizatie de 91 de lei, părintii sînt disperati pentru că nu au unde si cu ce să-i integreze social. Le lipsesc unitătile de învătămînt, cadrele didactice special pregătite, psihologii, consilierii si nu în ultimul rînd banii pentru a face fată unor consultatii private. Din 2004, pentru cîtiva copii sperantele au renăscut odată cu înfiintarea Fundatiei Haven Speranta Tuturor. Functionînd cu sprijinul Bisericii Baptiste din Piatra Neamt această fundatie a fost deschisă în 2004 si de atunci oferă sprijin si îngrijire copiilor cu Down si cu autism. „Avem cam 15 locuri, dar în acest moment primim 20 de copii si sîntem nevoiti să refuzăm pe multi pentru că nu avem fonduri. Stau la noi de dimineată si pînă la ora 16, primesc două mese si o gustare si, lucrul cel mai important, ne ocupăm temeinic de pregătirea lor pentru integrarea socială, dar si de stimularea psihologică de care au nevoie. Este o sansă pentru copii si avem părinti care vin aici de la Borlesti, Bicaz etc. Trăim doar din donatii si sponsorizări si, din punctul meu de vedere, este o minune că functionăm. De fiecare dată cînd eram pe buza prăpastiei, mereu s-a ivit cineva si ne-a întins o mînă de ajutor si astfel am supravietuit“, a declarat Doina Tifrea, directorul Centrului de zi „Silvia“, din cadrul Fundatiei Haven. Din păcate, acesti copii au mare nevoie de ajutor, astfel încît toti cei care cred că pot oferi un mic sprijin acestor oameni inimosi, pot vizita Centrul „Silvia“ si pot să vadă cu ochii lor ce minuni fac pentru niste copii uitati de autorităti.

Articol afisat de 2213 ori  |  Alte articole de acelasi autor  |  Trimite mesaj autorului
(Magda VASILACHE)
Adaugă comentariul tău la acest articol Comentarii la acest articol:
Nu există nici un comentariu la acest articol
Stiri Locale Stiri Locale
Stiri Sport Stiri Sport
Stiri Eveniment cultural Stiri Eveniment cultural
Stiri Politica Stiri Politica
Stiri Opinii Stiri Opinii
PROtest
Stiri, informatii, cursul valutar, datele meteo, horoscop, discutii, forum.
Webdesign by webber.ro | Premium UK domain names
©2003-2006 Drepturile de autor asupra intregului continut al acestui site apartin in totalitate Grupul de Presa Accent SRL Piatra Neamt
Reproducerea totalĂŁ sau partiala a materialelor este permisa numai cu acordul Grupului de Presa Accent Piatra Neamt.
Grupului de Presa Accent SRL - societate in insolventa, in insolvency, en procedure collective